Erfahrungsbericht

Schwerer Leidensweg: Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit EGPA

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Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Dimitra an eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), auch bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Zehn Tage lag sie im künstlichen Koma; zwei Jahre dauerte es, bis die sehr seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Ein schwerer Leidensweg für die heute 21-Jährige. Welche Symptome Dimitra hatte, wie sie diese schwere Zeit vor der Diagnose erlebte und wie sie heute mit der Krankheit lebt, zeigt das Video: https://www.youtube.com/watch?v=PyG1S7U4lqY&t=5s.

Es begann mit Asthma. Da es Frühjahr war, gingen die Ärzt*innen davon aus, dass es allergisch bedingt sein könnte. Doch Dimitra ging es immer schlechter. Dann musste sie zehn Tage ins künstliche Koma versetzt werden. Acht davon lag sie an einer Herz-Lungen-Maschine. „Mein Herz war von der Krankheit so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte“, erzählt die heute 21-Jährige.

Dimitras schwerer Leidensweg
Ihr Leben veränderte sich drastisch. Kein Sportunterricht mehr ohne Luftnot oder Asthma-Sprays. Dimitra fühlte sich kraftlos und war nur noch „ein Schatten“ ihrer selbst. Auch das Sprechen und Essen fiel ihr immer schwerer. Dabei war sie zwischenzeitlich sogar auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. „Was mich am meisten belastet hat, war, dass ich keine Erklärung dafür hatte“, so die junge Frau.

Parkinson-Demenz: „Es liegt dir auf der Zunge, aber es kommt nicht raus!“

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Der Leiter der Selbsthilfegruppe zu Muskel- und Nervenerkrankungen in Konstanz, Dennis Riehle, macht mit einem Erfahrungsbericht auf die Parkinson-Demenz aufmerksam und möchte mit seinen persönlichen Worten zur Entstigmatisierung der auch jungen Betroffenen beitragen:

Die Diagnose Krebs und die Suche nach Glück und Normalität

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Uwe Schramm verlor mehrere Familienangehörige durch die Krankheit und teilt seine Erfahrungen in dem Buch „Glück mit dunklen Schatten“.

Die Diagnose „Krebs" bringt eine unglaubliche seelische Belastung mit sich. Aber auch Angehörige, Ehepartner und Freunde werden hineingezogen in das Hoffen und Bangen, in die Suche nach Therapien, in den Umgang mit Schmerzen, Schwäche oder Depressionen.
Diesen Lebensweg hat Uwe Schramm in „Glück mit dunklen Schatten“ niedergeschrieben. Das Buch ist im Verlag Kern erschienen.
Uwe Schramm musste in seinem Leben mehrmals erfahren, dass Familienangehörige an Krebs erkrankten und auch an der Krankheit starben. Als Jugendlicher stellte ihn die Erkrankung des Vaters vor die Herausforderung, einen anderen Beruf zu ergreifen als den, den er sich gewünscht und erlernt hatte. Eine glückliche Ehe verlor den unbeschwerten Blick in die Zukunft, als Schramms Ehefrau erkrankte. Und doch geht nach dem ersten Schock über eine lange Zeit das normale Leben weiter, durchsetzt mit Arztbesuchen und der stetigen Suche nach Therapien.
Wie gelingt die Suche nach Glück und Normalität, die Begleitung, das Miteinander bis zum Tod? Auch in einer weiteren Partnerschaft dominierte die Krankheit Krebs nach wenigen unbeschwerten Jahren das Leben. Authentisch und ergreifend schildert Uwe Schramm seine persönliche Geschichte mit geliebten Menschen, die an Krebs erkrankten und den Umgang mit einer Diagnose, die viele Menschen aus der Bahn wirft.