Schwerer Leidensweg: Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit EGPA
Verfasser: BorchertSchrader on Tuesday, 13 December 2022Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Dimitra an eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), auch bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Zehn Tage lag sie im künstlichen Koma; zwei Jahre dauerte es, bis die sehr seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Ein schwerer Leidensweg für die heute 21-Jährige. Welche Symptome Dimitra hatte, wie sie diese schwere Zeit vor der Diagnose erlebte und wie sie heute mit der Krankheit lebt, zeigt das Video: https://www.youtube.com/watch?v=PyG1S7U4lqY&t=5s.
Es begann mit Asthma. Da es Frühjahr war, gingen die Ärzt*innen davon aus, dass es allergisch bedingt sein könnte. Doch Dimitra ging es immer schlechter. Dann musste sie zehn Tage ins künstliche Koma versetzt werden. Acht davon lag sie an einer Herz-Lungen-Maschine. „Mein Herz war von der Krankheit so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte“, erzählt die heute 21-Jährige.
Dimitras schwerer Leidensweg
Ihr Leben veränderte sich drastisch. Kein Sportunterricht mehr ohne Luftnot oder Asthma-Sprays. Dimitra fühlte sich kraftlos und war nur noch „ein Schatten“ ihrer selbst. Auch das Sprechen und Essen fiel ihr immer schwerer. Dabei war sie zwischenzeitlich sogar auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. „Was mich am meisten belastet hat, war, dass ich keine Erklärung dafür hatte“, so die junge Frau.